Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi. Ova manifestacija imala je za cilj da poveća svest o retkim bolestima, posebno ahondroplaziji, koja je jedna od najčešćih genetskih poremećaja povezanih sa niskim rastom.
Na događaju je prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice sa ahondroplazijom, koja je jedan od osmoro mališana u Srbiji koji primaju najsavremeniju terapiju o trošku države. Ova terapija je uvedena prošle godine kao deo inovativnog pristupa lečenju dece sa ovim poremećajem. Zahvaljujući terapiji, Staša je porasla šest centimetara, što prevazilazi očekivanja, s obzirom na to da deca sa ovim poremećajem obično porastu dva ili tri centimetra.
Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“, istakla je da su učenici imali priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, kao i o izazovima sa kojima se suočavaju osobe sa ahondroplazijom. „Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni“, naglasila je Slađana.
Mala Staša, zahvaljujući terapiji, sada lakše savladava prepreke i suočava se sa novim izazovima, a u poslednje vreme ima i manje problema sa respiratornim infekcijama koje su joj ranije stvarale velike teškoće. Pored osmoro mališana koji trenutno primaju terapiju, još 16 dece očekuje odluku o uključivanju u ovaj program lečenja. Terapija za ahondroplaziju je veoma skupa, sa godišnjim troškovima od oko 270.000 evra po detetu, a mora se primati sve dok deca rastu i razvijaju se.
U Srbiji je registrovano oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima, dok je broj odraslih građana sa ovim oboljenjima oko 350.000. Ove godine je budžet za lečenje retkih bolesti značajno povećan, jer je Vlada Srbije obezbedila 10,2 milijarde dinara za terapije, što predstavlja veliki korak napred u borbi protiv ovih oboljenja.
Edukativna aktivnost u OŠ „Jovan Popović“ završena je simboličnim puštanjem balona u dvorištu, kao znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim bolestima. Ova akcija ukazuje na važnost zajednice u pružanju podrške obolelima i njihovim porodicama, kao i na potrebu za većim razumevanjem i prihvatanjem različitosti u društvu.
Učenici su imali priliku da postavljaju pitanja i razgovaraju sa predstavnicima Udruženja, što je doprinelo boljem razumevanju problema i izazova s kojima se suočavaju oboleli. Ovakve aktivnosti su ključne za podizanje svesti o retkim bolestima i potrebi za podrškom obolelima, ali i za edukaciju šire javnosti o važnosti prihvatanja različitosti.
Međunarodni dan retkih bolesti predstavlja priliku da se skrene pažnja na izazove sa kojima se susreću oboleli i njihove porodice, kao i na potrebu za unapređenjem zdravstvene zaštite i dostupnosti terapija. Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ nastavlja da se bori za prava i bolje uslove života dece sa retkim bolestima, a ovakvi događaji pomažu u širenju svesti i jačanju zajednice.
Kroz ovakve inicijative, društvo može da se uključi u borbu protiv stigmatizacije i da pruži podršku onima kojima je najpotrebnija, čime se doprinosi stvaranju inkluzivnijeg i pravednijeg okruženja za sve.
