U Galeriji Narodnog univerziteta u Vranju, pred brojnim posetiocima, održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje prate retke bolesti. Ova manifestacija organizovana je u susret Danu retkih bolesti, koji se svake godine obeležava 28. februara. Cilj događaja bio je podizanje svesti o problemima sa kojima se suočavaju osobe koje pate od ovih bolesti, kao i njihovih porodica.
Među govornicima bila je Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja se suočava sa Fridrajhovom ataksijom, neurološkom poremećajem koji utiče na koordinaciju pokreta. Ana je podelila svoju ličnu priču i iskustva, ističući važnost pozitivnog stava. „Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima ‘jadan ja’. Uteha je u rečima ‘ja verujem u sebe’. Zato, kada sledeći put pomisliš ‘jadan ja’, seti se, to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti“, rekla je Ana, dodajući da je uprkos svojoj bolesti uspela da završiti fakultet, započne karijeru i izgradi lični život, koji uključuje ljubav i veridbu.
Druga govornica, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope, govorila je o izazovima roditeljstva u situacijama kada deca boluju od retkih bolesti. Njena osmogodišnja ćerka bori se sa ovom bolešću, a dr Milanov je istakla važnost otvorenog pristupa i podrške zajednice. „Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška“, objasnila je ona. Njena misija je da pruži svojoj ćerki priliku da uživa u svetu oko nje, uprkos logističkim izazovima.
Gordana Dimitrijević, predsednica udruženja „Roditeljstvo plus“ iz Vranja, takođe je učestvovala u panelu, govoreći o doprinosu udruženja u borbi protiv neinformisanosti o retkim bolestima. Ona je naglasila značaj zajedničkog delovanja i podrške porodicama koje se suočavaju sa sličnim izazovima. „Naša zajednica mora da bude mesto gde se svi osećaju prihvaćeno, gde se može razgovarati o problemima i izazovima“, rekla je Dimitrijević.
Nakon izlaganja, usledila je diskusija u kojoj su prisutni mogli da postavljaju pitanja i dele svoja iskustva. Ova interakcija je dodatno doprinela razumevanju teškoća s kojima se susreću oboleli i njihove porodice, kao i važnosti podrške koju mogu dobiti od šire zajednice.
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) najavila je da će u narednom periodu organizovati brojne aktivnosti u više gradova kako bi podigla svest o retkim bolestima i osnažila glas pacijenata. Ove aktivnosti uključuju edukativne radionice, tribine i druge događaje koji imaju za cilj da informišu javnost o retkim bolestima i podrže porodice koje se suočavaju sa njima.
Događaj u Vranju bio je primer kako umetnost i lične priče mogu poslužiti kao moćan alat za podizanje svesti i promenu percepcije o retkim bolestima. Publika je napustila salu sa osećajem inspiracije i motivacije da se aktivno uključi u podršku osobama koje se bore sa ovim izazovima.
Uprkos preprekama koje donose retke bolesti, priče Ana, Bojane i Gordane pokazuju snagu ljudskog duha i važnost zajedništva u borbi protiv stigme i neinformisanosti. Ovaj emotivni događaj podstakao je sve prisutne da razmisle o tome kako mogu doprineti boljem razumevanju i podršci za sve one koji se suočavaju sa sličnim izazovima.
